2020世界血友病日的科普 血友病的预防和治疗
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2020世界血友病日让大家更加了解这个遗传性疾病,介绍关于血友病的分类,预防和治疗,呼吁全人类一起为救助患者而努力,本站带来2020世界血友病日的科普 血友病的预防和治疗。
血友病是一组遗传性出血性疾病,其在凝血第一阶段凝血活血友病酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症,是传统的血友病;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见,尤其血友病甲,约占85%,其次是血友病乙,最少见的是血友病丙。
血友病甲和血友病乙的遗传方式相同,都是性染色体隐性遗传,男性发病,女性传递。
其遗传有以下3种情况:
①男性患者与正常女性婚配,所生男孩均正常,而女孩均为传递者。
②女性传递者与正常男性婚配,所生男孩可为血友病患者,也可以是正常,而女孩一半为传递者,一半为正常;
③患病男性与传递者女性婚配所生男孩患病的概率为50%,也就是说所生的男孩约有1/2为正常,所生女孩中,可有血友病,也可有传递者。
血友病丙的遗传方式为常染色体不完全隐性遗传。男女均可患病。
血友病甲除遗传方式发病,还可由基因突变所致。另外,还可能继发于肝硬化、肝炎等肝脏疾病、肝癌转移、肝外癌转移、某些血液病,如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、尿毒症,这些由继发而来的血友病称为获得性血友病。
血友病患者在世界各地均有,血友病甲的患病率与血友病乙的患病率之比为5:1。
医生:血友病并非无药可医
对于血友病的防治最根本的方法是不患病。
现在,医学水平发展迅速,血友病基因携带者可以通过孕期的基因检测,诊断胎儿健康与否,这对于血友病基因携带者非常重要。
而对于已经患血友病的患者,目前治疗的有效方法为替代疗法,目的是将患者血浆因子水平提高到止血水平。通过注射把缺少的凝血因子注入血液中,出血即停止。尽快治疗有助于减轻疼痛和对关节、肌肉、器官的损害。
血友病患者需注意以下事项:
★早期持续性的规范治疗很重要,儿童时期是治疗黄金期。
★避免阿司匹林等可能引起出血倾向的药物,避免抗凝药物。
★避免肌肉注射,大多数药物可采用口服等方法。
★加倍注意预防磕碰、外伤。一旦怀疑出血,应立刻治疗。
★关节出血或肿痛时,首先用采用冰袋冷敷。
特别强调的是,儿童时期是治疗血友病的关键时期,如果在儿童期积极治疗、有效控制出血,血友病的孩子们也可以像其他孩子一样健康成长,正常工作与生活!
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